http://www.nu.nl/internet/3815380/facebook-verdedigt-nieuwsfeed-experiment-ophef.html
http://www.skipr.nl/blogs/id1904-googlecare-is-dichterbij-dan-u-denkt.html
http://www.nu.nl/internet/3837059/google-verzamelt-medische-data-ziektes-voorkomen.html
Even zonder mijn huiswerk te doen – natuurlijk ben ik het ermee eens. Maar ik verwijt dat Google niet. Ik ben hartstikke blij met Google-maps, mijn Google-phone, Google weet-ik-veel. Google is de voortrekker van de menselijke vooruitgang natuurlijk.
https://decorrespondent.nl/1766/Vergeet-de-politiestaat-Welkom-in-de-belastingstaat/131763896638-e66f7349
https://decorrespondent.nl/1908/Een-rondje-copyshops-leert-de-grootste-vijand-van-onze-privacy-zijn-we-zelf/58682448-3361a5b1
Maar in iedere mooie uitvinding zit een gevaar. Op zich maak ik me geen zorgen over dat alle info op één plaats is. Dat kan juist de wetenschap enorm helpen. Ik zou er dus niet voor zijn om Google te dwingen zich te beperken of op te splitsen. Dan wordt de controle over wat er met die data gebeurt misschien zelfs eerder kleiner dan groter.
Ook zie ik niet veel in wetgeving die bedrijven beperkt in het opslaan van data. Volgens mij is dat vechten tegen de bierkaai. Dat leidt alleen maar tot een internet vol voor de consumenten betekenisloze vinkjes, waarna de data alsnog vergaard kan worden.
Wat ontbreekt, mijns inziens, is wetgeving die mensen het recht geeft te bepalen wat er met hun eigen data gebeurt. Dat jij inzage hebt in je eigen data, en inzage hebt in wie die data heeft geraadpleegd. Dat die data misschien een watermerk krijgen, zodat je kan zien wie er heeft gelekt.
Dus niet allerlei beperkingen aan het Electronisch Kind Dossier bijvoorbeeld, maar dat jij als ouder (of als kind) te allen tijde toegang hebt tot dat dossier, kan zien wie die data raadpleegt, dit kan blokkeren, en kan zien wie data toevoegt en dat kan fiatteren.
Enfin, ik heb dit idee nog niet erg uitgewerkt, maar daar speel ik de laatste tijd mee. Suggesties zijn welkom. Resultaten over een paar maanden op Sargasso wellicht.
—
“Teveel macht op 1 plek corrumpeert. Altijd.”
Verdeelde macht leidt tot inefficiëntie en oorlog. Altijd.
In beide stellingen is dat ‘altijd’ volgens mij niet waar. Als macht gecontroleerd wordt zijn centrale overkoepelende organen juist stabiliserend. Plaatselijke dictators kunnen niet zomaar hun gang gaan.
En de kracht van de wetenschap zit hem nu juist in het koppelen van data hè. Het lijkt me juist een vooruitgang dat de data van de voedselindustrie beschikbaar worden voor onderzoekers naar gezondheid. Het gaat verder om controle die het gevaar moet compenseren.
Alles kan misbruikt worden. Maar we zouden de uitvinding van het vuur toch niet hebben willen terugdraaien, ondanks dat er zoveel mensen omgekomen zijn in vlammen?
—
https://decorrespondent.nl/1453/Hoe-onze-risicomijdende-cultuur-de-solidariteit-ondermijnt/37240390-6d43a6ee
Inderdaad een interessant artikel maar hij mist volgens mij twee punten. Ten eerste dat als je in gemiddelden denkt, dan mis je inderdaad het individuele (goh, waar heb ik die gedachte vandaag nu eerder gehoord? ) – maar dat is juist het punt waardoor het principe van verzekeren nu juist overeind blijft staan. Want je blijf immers terwijl je met berekenend risicovol gedrag afrekent wel clementie tonen voor domme pech en afwijkingen die buiten de radar blijven. Ten tweede echter is er het probleem dat de neiging wel heel snel op zal komen om ook gedrag/eigenschappen af te straffen waar mensen feitelijk niet zoveel aan kunnen doen. En daarmee haal je inderdaad het principe van verzekeren weer onderuit, want dat is juist de pech die je wilt verzekeren, en als je dat gaat bestraffen, dan kan je de verzekering net zo goed meteen afschaffen want verzekeren heeft dan ook geen zin meer.
docu
http://panopticondefilm.nl/
@Leonie: Ja, we kunnen er inderdaad lang over doordiscussieren, maar dat gaat langer duren als je doet wat jij hier doet: niet openstaan voor mijn argumenten en ze verkeerd samenvatten, en mij bovendien als discussiepartner diskwalificeren omdat ik geen kind heb en daarom dus ook minder betrokken zou zijn. Die laatste leg ik sowieso naast me neer als je het niet erg vindt. Net zoals ik jou niet zou zeggen dat je te emotioneel betrokken bent en dus sowieso niet normaal hierover na kunt denken. Dat is geen discussiëren, dat is jij-bakken.
Maar goed, inhoudelijk. Om te beginnen heb ik geen grenzeloos vertrouwen in het democratisch systeem, zeker niet in het democratisch systeem dat we nu hebben, dat helemaal niet zo democratisch is. Waar ik vertrouwen in zou hebben, is een systeem waarin de burger zelf eigenaar wordt van zijn gegevens. Dus hij of zij krijgt inzicht in alles wat is opgeslagen, met wie dat gedeeld wordt, en kan die gegevens zelf ook wissen of wijzigen.
Jij ziet daar ook wel wat in maar wil dat graag regelen zonder wet- of regelgeving en vraagt om alternatieven. Maar die zijn er niet. De vrije markt regelt dit niet, want marktpartijen zijn daar helemaal niet bij gebaat en klanten zijn daar bij het consumeren niet in geïnteresseerd (die spijt komt later pas, maar tot actie komt het niet – zie facebook). Daarom moet dit via wetgeving geregeld worden.
Wat wel kan, en misschien is dat het alternatief waar je om vraagt, is dat de overheid dit bij marktpartijen afdwingt. Maar dat brengt juist weer dat controle-vraagstuk met zich mee wat je tegen mijn oplossing inbrengt. Want wie controleert of die bedrijven zich aan de afspraken houden? Je moet dan sowieso een transparantie afdwingen die marktpartijen helemaal niet willen en vaak ook niet kunnen hebben, vanwege de concurrentiegevoeligheid. Zulke regelgeving zal zich dan uitstrekken tot elke eenmanszaak bovendien, en dan komen we in de paradox terecht dat via die weg de privacy juist weer wordt aangetast. Dat is een slang die in zijn eigen staart bijt, dus.
Bij de overheid is het controlevraagstuk minder groot dan je denkt. We hoeven geen enorme controle-instanties op te zetten. Als de transparantie goed is geregeld (je kan altijd vanuit thuis in je dossier inloggen en kijken wie toegang had tot de gegevens), en burgers weten wat hun rechten zijn en kunnen die opeisen, zullen malafide praktijken al snel tot rechtszaken leiden (nee, niet iedereen doet dat maar als een klein percentage van de cliënten dit al doet en daarmee recht krijgt op hoge schadevergoedingen werkt dit als stok achter de deur).
Dat betekent niet dat iedere dienst gecollectiviseerd en de gegevens allemaal in één database opgeslagen moeten worden. Dat is ook niet hoe ik het me voorstel (en misschien is dat een tweede tegemoetkoming). Wat ik het liefst zou zien is dat de overheid slechts één databank heeft met een beperkt aantal kerngegevens: de naw gegevens, gelacht, geboortedatum etc. Je identiteit. Misschien ook je portretfoto’s etc. Evt vingerafdruk of irisscan als we dat als identificatiemiddel gaan gebruiken. De dingen die nu ook al in het gemeentehuis liggen dus, en laten we eerlijk zijn, de belastingdienst en het CBS heeft ze ook. Voor de rest niets.
Met deze digi-id 2.0, die je zelf te allen tijde in kan zien, en ook kan bekijken wie deze heeft bezien (en mensen en instanties, ook die van de overheid, daarin kan tegenhouden), kan je bij private bedrijven en overheidsinstanties inloggen.
Je zet een profiel op Facebook op met je digi-id 2.0 bijvoorbeeld, en koppelt aan je digi-id 2.0 je vakantiefoto’s, statussen etc. Dit gebeurt dan met een unieke code die niet herleidbaar is tot je kerngegevens. Het is voor Facebook verboden om die kerngegevens op te slaan. Zo kan je altijd weer ontkoppelen (en dit moet je zelf kunnen doen), waarna je gegevens niet meer te herleiden zijn tot je identiteit.
En dit zou dan ook mogelijk moeten zijn met je medische dossier. Maar van dat medische dossier zou je daarbij een seintje moeten krijgen iedere keer als iemand het raadpleegt (wat bij Facebook niet het geval is). Evt moet een arts als hij wil raadplegen zelfs aan jou toestemming vragen.
Ik noem als voordeel van dingen als het EKD niet ‘gemak’. Door middel van zo een dossier (en niet alleen van kinderen) kan de gezondheidszorg zelf sterk te verbeteren. Niet alleen doordat patiënten gerichter geholpen kunnen worden en veel tijdverlies met het opvragen van gegevens kan worden voorkomen (wat levens kan schelen), daarnaast zouden die gegevens voor onderzoek gebruikt kunnen worden. Dit zou de medische wetenschap een grote impuls kunnen geven, want zulke databanken (en dan gaat het om geanonimiseerde gegevens) daar kan de wetenschap nu enkel nog maar van dromen. Verder zou het schrappen van enorm veel administratie en instanties die langs elkaar heen werken heel veel geld kunnen besparen.
Dit samenvatten als ‘gemak’ is wel een heel verkeerde samenvatting van mijn standpunt.
Het EKD zoals het nu wordt ingericht is ook niet zoals ik het goedkeur. Maar dat komt omdat de discussie daarover op een totaal verkeerde manier is gevoerd, precies zoals die mevrouw Pardoen dat doet.
Zij heeft het alleen maar over welke gegevens opgeslagen mogen worden. Zij komt niet op het idee om vragen te stellen over wie recht heeft de gegevens te raadplegen (en dan ook gelijk alle gegevens?) en tegen welke voorwaarden, en al helemaal komt ze niet op het idee om de persoon daar zelf inspraak in te geven.
Het enige dat ze op dat terrein kan verzinnen is het doen van wat idiote suggesties als zouden die gegevens naar sollicitatiecommissies gestuurd worden – wat echt totaal uit de lucht gegrepen is en nergens op gebaseerd.
Nee, zo een column brengt de discussie geen stap verder. Zo blijft het touwtrekken om gegevens meer en minder. Met het tegenhouden van centrale gegevensopslag worden de dienstverlening en daarmee de gezondheidszorg het slachtoffer, en daarmee de gezondheid van mensen. De controle over gegevens die wel opgeslagen worden blijft ondertussen een wazig terrein.
En tot overmaat van ramp zijn decentraal opgeslagen gegevens een stuk moeilijker te controleren en te wijzigen dan centraal opgeslagen gegevens. Bovendien ontbreekt waar die gegevens dan toch worden opgeslagen alle controle daarover.
Zo zie je dat de grootste voorvechters van privacy vaak ervoor zorgen dat deze het meest gevaar loopt.
http://www.binnenlandsbestuur.nl/digitaal/nieuws/burger-krijgt-digitaal-inzicht-in-gebruik-brp.9443156.lynkx
Dat is vreemd want ‘psychisch’ is naar mijn idee net zo echt als een lichamelijke klacht. Een klacht is namelijk altijd subjectief. Iemand heeft hoofdpijn of hij heeft het niet. Iemand die psychisch ziek is, is net zo werkelijk ziek als iemand met ‘lichamelijke’ klachten. Punt is alleen dat de behandeling natuurlijk verschilt, en de specialist waar je heen moet.
Nu kan je stellen dat veel patiënten verkeerd doorverwezen worden en daar zijn natuurlijk honderden voorbeelden van te geven. Maar ik vind het een beetje bizar om dat op te willen lossen door hulpverleners informatie te onthouden in de veronderstelling dat ze dan beter hulp zouden gaan verlenen. Dat zegt wat over je vertrouwen in de hulpverleners en dat is mijns inziens toch echt onterecht. Goede hulpverleners kijken ook met een dossier in de hand goed naar hun patiënt en zijn klachten, slechte hulpverleners vinden naar mijn idee ook als ze geen dossier hebben wel een klotensmoes om niet naar hun patiënt te luisteren en ze door te sturen als ze even niet weten wat ze met iemand aanmoeten.
Misschien ben je niet tevreden over veel diagnoses maar de zorgverlener bewust informatie te gaan onthouden lijkt mij niet de manier om dat op te lossen. En bovendien stap je mijns inziens veel te makkelijk over de moeilijkheden die er zijn om wel aan de juiste informatie te komen heen.
En tenslotte zie ik juist in centralisatie en automatisering van gegevens ook grote kansen voor de privacy. Eén electronisch dossier waar ieder gebruik van maakt valt veel makkelijker te wijzigen dan honderden papieren dossiers die verspreid zijn over het hele land. Mocht het zo geregeld worden dat de patiënt altijd inzage in het dossier heeft en ook zelf kan zien wie het inziet en delen zelf af kan sluiten, dan is daarmee juist een grote slag in de strijd om de privacy gewonnen. Helaas is dat nu niet zo, maar het lijkt me nuttig die kans in het debat te zien en te benoemen – en ook te eisen.